#4 Het gaat beginnen

Het gaat beginnen

Geschreven op 22 januari 2021 Door: Marieke

De MRI scans
Donderdagochtend was ik voor het eerst welkom bij Cognitive Fx. Ik kreeg namelijk mijn MRI onderzoeken.
Er werden drie MRI scans gemaakt: Een normale (structurele) en MRI van de hersenen, een van de nek en het trademark van CFx: de functionele MRI van de hersenen, oftewel de FNCI (functional neurocognitive imaging). Die laatste is een onderzoek waarbij je al liggend onder de scanner allerlei cognitieve taken uitvoert. Die taken variëren van ‘noem zoveel mogelijk woorden met de letter E’ en ‘onthoud deze gezichten/woorden’ tot ‘welk vormpje is de negende in de reeks?’. Het doet een beetje denken aan een assesment.

Een MRI scan is niet per se een pretje. Ik ben niet echt claustrofobisch, maar de ruimte in een MRI scanner is echt klein. Het deed me een beetje denken aan in een doodskist geschoven worden, daar wordt iedereen wel wat nerveus van, denk ik. Gelukkig werd ik snel afgeleid door de cognitieve taken. Bovendien was radiologie assistent Brian ontzettend aardig en comforting. Ik was van tevoren gelukkig gewaarschuwd over het keiharde geluid dat een MRI scanner maakt. Ik zweer het je, de soundtrack van de laatste scan zou je zo terug kunnen vinden op een Lady Gaga album. Maar ik had oordopjes bij me, dus ik kon het hebben. Achteraf was het vooral mijn nek die zeurde na 1,5 uur stil liggen in een nek en hoofd harnasje. Al met al viel het me mee.

De uitslag van de scan krijg ik helaas pas maandag, dus ik kan nog niet met jullie delen hoe mijn hersenen functioneerde tijdens de fNCI. Iets waar iedereen, bovenal ikzelf, ontzettend in geïnteresseerd is (denk ik)!
Na de MRI scan liet de Brian mij een Nederlandse kaart vol speldjes zien. “The world map couldn’t fit any more pins in the Netherlands”. Ik prikte een speldje in Delft.

Tekst gaat verder onder foto’s

Over angst en hoop
Aanstaande maandag start mijn EPIC-behandelweek. Het is zo gek dat na zo’n lange tijd het moment echt gekomen is dat ik aan de behandeling ga beginnen.
Het is bijna twee jaar geleden dat ik voor het eerst over CFx hoorde. Twee jaar vol met overwegen, inlezen, twijfelen. Gedachten als ‘maar daar kan ik toch niet naar toe’ gingen over in gedachten als ‘misschien kan het wel’. En toen kwam de crowdfunding met het verbluffende resultaat, de voorbereiding en de reis. En nu is het zo ver. Een weg van bijna twee jaar gaat nu zijn doel bereiken. Dat is geweldig… en ook geweldig spannend. Cognitve Fx staat voor mij voor hoop. Maar hoop en angst zijn twee kanten van dezelfde medaille. Ik hoop dat CFx mij verder helpt naar herstel. Maar ergens in mij zit natuurlijk ook de angst dat het me niet gaat helpen. Dus probeer ik mijn verwachtingen te managen. Vertrouwen is goed, onmisbaar zelfs. Realisme net zo.

Gelijk na de crowdfunding kreeg ik het volgende bericht van een lotgenoot:
”Wat geweldig dat je naar CFx gaat! Het heeft mij enorm geholpen. Inmiddels werk ik zelfs fulltime, iets wat ik nooit had durven dromen. Wel is het goed om verwachtingen te managen. De meeste mensen gaan in hun eerste week achteruit.”

Van een andere oud CFx-patiënt hoorde ik:
”In mijn behandelweek ben ik niet vooruit gegaan. Ongeveer de helft van mijn groepje ging wel vooruit in de eerste week, de andere helft merkte net als ik nog geen verschil. Na drie maanden hard oefenen begon ik grote verbeteringen te merken. Twee maanden later heb ik mijn studie hervat.”

Dit zijn beiden hoopvolle verhalen. Maar óók realistische verhalen. De kans dat ik direct herboren terug kom uit Amerika is niet heel groot. Waarschijnlijk kom ik gewoon moe en jetlagged terug. En dat is prima. Het volgende doel is om de revalidatie zoals ik die hier ga leren door te zetten. Verbetering zal, als het komt, niet in één keer komen, maar geleidelijk gaan. Ik zal me een tijd lang volledig moeten focussen op mijn gezondheid. Daarom heb ik een belangrijke beslissing  gemaakt. Ik ga een tijdje offline.
Na de behandelweek zal ik (eventueel via Maarten) nog een blog posten over hoe de week is gegaan en wat de resultaten van de fMRI scans waren. Daarna gaan we terug naar Nederland en zal het een tijdje stil zijn op kopjeboven.nl en de @kopjeboven Instagram. Dat doe ik om twee redenen. Ten eerste omdat ik een aantal maanden wil focussen op trainen en revalideren. Ten tweede omdat ik de eerste tijd voorzichtig wil zijn met uitspraken over de ‘resultaten’, omdat ik geen voorbarige conclusies wil trekken.

Na volgende week zal ik iedereen dus een tijdje in spanning laten… Ik hoop dat jullie hier begrip voor hebben 🙂

Liefs,
Marieke

PS – Wil je op de hoogte blijven en voortaan een e-mail ontvangen als ik een nieuwe blog post? Vul dan het contactformulier op de website in (je komt hier via het menu rechtsboven). Vul als onderwerp van je berichtje ‘mailinglijst blogs’ in. Geen enkele update, mooi plaatje of side story missen? Volg @kopjeboven op Instagram.