#6 Tien weken post epic

Tien weken post-EPIC

Geschreven op 19 april 2021 Door: Marieke

Inmiddels is het alweer tien weken geleden dat ik met succes mijn EPIC-week afsloot in Utah. De hoogste tijd voor een update! Hoe kijk ik terug op de tijd bij CognitiveFx? Hoe zijn de eerste weken terug in Nederland geweest en de ham-vraag: hoe gaat het nu?

Terugkijkend op de tijd bij Cognitive Fx
Hoe kijk ik terug op mijn tijd bij CFx? Met een super warm gevoel! Het was één groot avontuur. Nog altijd voel ik me enorm dankbaar dat ik bij zo’n gespecialiseerde kliniek terecht kon. Dat er een team vol professionals mij met volledige inzet wilde helpen op weg naar herstel. Wat een verademing om eens geen meewarige blikken te krijgen, wanneer je uitlegt waar je last van hebt. In plaats daarvan kreeg ik hier herkenning, erkenning en sterker nog, nieuwe informatie over waaróm ik me zo voelde en wat ik er aan kon doen!
Ik ben heel erg blij dat ik daar geweest ben en ik geloof dat ik alles uit dit avontuur heb gehaald. Ik heb me tijdens de behandeling voor de volle 100% (of eigenlijk, 300%) ingezet en keihard gewerkt, wat vaak tijdelijk een verergering van klachten betekende. Maar ik zou het iedereen die gaat aanraden om jezelf op dit moment te pushen, zoals ik dit ook deed. Zodat je achteraf kunt denken: ik heb er alles uitgehaald.

Hoe ik verder ging in Nederland
Vooraf was ik ontzettend zenuwachtig over mijn terugkomst. Want revalideren en oefenen is ‘makkelijk’ als je iedere minuut van de dag begeleid wordt. Thuis moest ik het alleen doen…
Gelukkig krijg je vanuit CFx vele handvatten mee om thuis verder te oefenen. De eerste week hielp Maarten me dagelijks, wat heel fijn was aan het begin. Ik moest erg zoeken naar een balans tussen jezelf uitdagen maar niet uitputten. Zo ging ik bijvoorbeeld overdreven hard van start met oogoefeningen, waardoor ik enorm duizelig was gedurende de eerste twee weken. Maar een stapje terug werd beloond. Nadat ik de oogoefeningen vijf dagen had laten liggen, lukte het opeens een stuk beter! Soms is rust echt de beste training. Inmiddels ben ik helemaal thuis in het oefenen. Ik ben hier 4-5 dagen in de week nog altijd 2 uur mee bezig. Ik begin bij voorkeur direct als ik opsta, want dan heb ik de meeste energie. De indeling is als volgt:

• 2 minuten oogoefening (voor de kenners; brock-string)
• 15 minuten meditatie
• 30-40 minuten fysieke training, bijvoorbeeld interval
• 10 minuten ademhaling, nekoefeningen/stretchoefeningen
• 25 minuten cognitieve training (afwisselende multitaks oefeningen)
• 5 minuten oogoefeningen (voor de kenners; oogvolgbewegingen en divergentie/convergentie)
• 1 uur rust
  
  

Op de foto een kleine greep uit mijn oefenmateriaal: geoboard figuren, memory, onzinwoorden, zoekplaatje

Hoe het nu met me gaat
Merk ik al iets van de behandeling? Ja, ik geloof het wel. Soms is het moeilijk om je eigen vooruitgang te zien, omdat de stappen klein zijn en je zelf midden in de ‘rollercoaster’ van ups en downs zit. De ene dag denk ik: ”wow, ik doe nu iets wat ik echt niet kon voor Amerika!”. De andere dag gaat het slecht en denk ik ”ik ben geen stap verder”. Als ik objectief probeer te kijken, denk ik dat ik al wat stappen heb gemaakt. Ik voel me minder vaak super slecht, lijk iets meer energie te hebben en herstel sneller. Ik zou nu zeggen dat ik 10% winst heb geboekt ten opzichte van voor Amerika. Dat is super, maar voor mij nog lang niet genoeg. Gelukkig is er geen tijd gebonden aan de positieve effecten van de CFx behandeling. Ik hoor van veel oud-patiënten dat ze na een jaar nog steeds vooruit gaan. De stappen zijn vaak klein, maar zetten wel door. Hieronder wil ik een aantal veranderingen uitlichten die ik heb gemerkt in de afgelopen weken. Geen interesse in de details of weinig leesttijd? Lees dan verder onder de schuingedrukte tekst.

Verandering 1: Omgevingsgeluid
Een aantal weken na de behandeling bij CFx begon ik te merken dat ik beter tegen omgevingsgeluid kon. Dat is een hele vreemde gewaarwording, omdat je eigenlijk juist iets níet opmerkt. Er zijn steeds vaker momenten dat ik pas na enkele minuten en geluid opmerk die er al de hele tijd is. Zo vond ik mezelf laatst, terwijl ik ergens buiten stond aan het eind van een vermoeiende dag, dansend op een muziekje dat ergens uit een speaker kwam. Na een aantal seconden werd ik mezelf pas bewust van dit tafereel, waarop mijn hersenen grappig genoeg meteen in paniekstand gingen. Want, zo heeft mijn bewustzijn blijkbaar na 3 jaar geleerd: geluid = gevaarlijk. En daarmee kom ik direct bij een volgende uitdaging: opletten wanneer je op een bepaalde prikkel geconditioneerd bent, terwijl dit nu misschien helemaal niet meer nodig is.

Verandering 2: Energieniveau en hersteltijd
Hierover kan ik heel kort zijn: ik ben niet meer iedere dag om 5 uur ‘s middags volledig uitgecheckt. Als ik een zware dag heb gehad, herstel ik vaak binnen een dag of zelfs na een goede nacht slaap. Toch stelt mijn energieniveau nog steeds niet veel voor vergeleken met voor het ongeluk. Hier moet dus nog steeds een hoop gebeuren.

Verandering 3: Betere fysieke conditie
Vergis je niet, vóór CFx sportte ik ook veel. Toch lijkt mijn conditie nu een klein beetje beter, voornamelijk mijn uithoudingsvermogen. Het is alsof ik meer ‘overhoud’ voor fysieke belasting.

De belangrijkste verandering heb ik echter nog niet genoemd. Vóór mijn CFx avontuur voelde ik me nogal eens moedeloos. Ik was zo moe van het gevecht, dacht regelmatig dat het nooit meer ‘goed’ ging komen. Dankzij CFx heb ik weer handvatten en aanknopingspunten om mee verder te kunnen. Door dit avontuur en door de verhalen van de vele lotgenoten (die na lang wachten en veel proberen uiteindelijk uit het PCS-dal kwamen) heb ik zelf ook weer een lading hoop, vechtlust en levenslust gekregen. En dat is onbetaalbaar.

De komende tijd
Zoals ik al zei, er moet nog veel gebeuren. Ik heb bijvoorbeeld nog erg veel last van mijn ogen (lezen, computeren, tv-kijken). Daarom start ik binnenkort, op aanraden van CFx, een traject bij een neuro-optometrist (Liebenberg in Overveen). Dit is een specialist op het gebied van de samenwerking tussen je ogen en hersenen. Daarnaast oefen ik nog door met de oefeningen vanuit Amerika. Ik werk aan mijn voeding, ontspanning en fysieke conditie… alle facetten worden belicht. Want als ik één ding heb geleerd van mijn eigen proces en dat van anderen, is dat herstellen van PCS één grote puzzel is. Het is niet op te lossen met één therapie, maar een zoektocht naar de juiste puzzelstukjes.

Geen zorgen… mijn leven bestaat niet alléén uit PCS. Ondertussen doe ik ook nog andere -leuke!- dingen, zoals bijles geven, schilderen en afspreken met vriendinnen, zodat de focus ook wel eens op iets anders is gericht. En het lijkt er op dat ook dat langzaamaan allemaal een stukje beter gaat.