De laatste
Wat gaat de tijd snel! Het is inmiddels al bijna 1,5 jaar geleden dat ik naar de VS ging voor een behandeling bij Cognitive Fx. Sterker nog, het is nu precies een jaar geleden dat ik de eerste effecten van de behandeling begon te ervaren. Nu, vele maanden vol trainen, opbouwen, uitdagen, terugvallen en oppakken later, zeg ik dankbaar en blij: ik leef weer!
Dat klinkt ontzettend melodramatisch, maar zo voelt het echt. Waar ik vóór de intensieve CFx revalidatie af en toe kon doen alsóf ik leefde, door mijn klachten even helemaal te negeren om ‘normaal’ uit eten te gaan / naar een feestje te gaan / te gaan werken (vul maar in)… met dagen koppijn tot gevolg. Maar nu zijn dit weer normale onderdelen van mijn leven geworden.
Mijn PCS gaat nog altijd met me mee, maar de klachten zijn niet meer zo allesoverheersend. Ik heb weer volle dagen met werk, sport, sociale dingen. Ik moet nog wel mijn dagen aanpassen met extra pauzes. Ik ben dat gekkie dat buiten bij een restaurant zit te mediteren met een koptelefoon op. Dat in haar ééntje pauze houdt op werk, omdat kletsen met collega’s allesbehalve ont-prikkelend is. Maar hé, ik ben er wel!
Afgelopen week had ik zelfs een 90% dag. Als ik een goede dag heb, dan scoor ik mezelf regelmatig op procenten. ‘Hoeveel procent van een normale, volle dag zou dit zijn?’ vraag ik mezelf dan af. En donderdag kon ik er echt niet minder dan 90% van maken! Het allermooiste is dat ik de volgende dag óók gewoon prima opstond. Oh, en ter vergelijking, vóór CFx kwam had ik gemiddeld 30% dagen.
We zijn nog niet klaar
Er zijn nog wel een aantal dingen waar ik tegenaan loop. Beeldschermen blijft lastig. Als mijn ogen het ‘teveel’ vinden, is hoofd/oogpijn en duizeligheid het gevolg. Ik ben nog steeds veel sneller overprikkeld dan een gemiddeld persoon. Dat merk ik doordat mijn zenuwstelsel bij veel prikkels of bij tijdsdruk (haasten) enorm in de stressstand schiet. Dat kalmeren van je zenuwstelsel is een ongoing process waar ik iedere dag aan moet werken. Maar deze twee dingen: ogen en zenuwstelsel, voelen op dit moment wel als de laatste puzzelstukjes
Cognitive Fx
Af en toe krijg ik van iemand de vraag of Cognitive Fx voor iedereen een onmisbare stap is om te herstellen van PCS/NAH. Mijn antwoord daarop is nee. Ik zal uitleggen waarom.
De belangrijkste dingen die hebben bijgedragen aan mijn herstel zijn:
1) de manier van revalideren die ik heb geleerd bij CFx, met interval training / sport en cognitieve uitdaging, gevolgd door rust, als basis.
2) Het feit dat ik (bij Cognitive Fx) weer vertrouwen kreeg in herstel
3) Fijne begeleiding van verschillende therapeuten in Nederland, die kennis hadden van PCS. In mijn geval een fysiotherapeut, ergotherapeut en haptonoom.
Het goede nieuws is, voor bovenstaande hoef je niet helemaal naar Amerika af te reizen. Inmiddels zijn er namelijk steeds meer therapeuten in Nederland die ook met jou kunnen trainen zoals ik bij Cognitive Fx hebben gedaan. Want gelukkig hebben ze in Nederland ook langzaamaan door dat deze manier van revalideren heel goed werkt.
Toch ben ik ontzettend blij dat ik wel ben gegaan. Na twee jaar twijfelen had ik in mijn hoofd heel veel hoop op Cognitive Fx gevestigd. Ik wist ook van mijzelf dat ik zou blijven twijfelen als ik er niet voor ging. Punt 2, vertrouwen krijgen in mijn herstel, was bij mij dus onlosmakelijk verbonden met Cognitive Fx.
En dat brengt mij bij het volgende advies: kies voor de therapeuten waarvan jij voelt dat je ze nodig hebt. Ook al snappen je huisarts/familie/vrienden dat niet, is het niet evidence based of niet volgens de (dramatisch verouderde) ‘richtlijnen’. Dat laatste was misschien wel het belangrijkste turning point in mijn herstelweg. Maar als CFx voor jou financieel geen optie is: er zijn dus steeds meer goede alternatieven in Nederland. Google maar eens op ‘Brainproof’ of ‘Neurologisch chiropractor’ in combinatie met ‘PCS’.
PCS is een puzzel en iedere puzzel is anders. Het is niet one size fits all. Maar blijf puzzelen, blijf proberen, de vooruitgang komt echt.
Tekst gaat verder onder afbeelding
Toekomstplannen
Binnenkort verhuizen Maarten en ik van Delft naar Amsterdam. Ik heb super veel zin in dit nieuwe avontuur. Waar ik twee jaar terug echt niet aan de drukte van Amsterdam moest denken, heb ik nu juist veel zin in deze gezelligheid! Ik werk op dit moment twee dagen per week als doktersassistente in een huisartsenpraktijk in Den Haag en blijf dat doen. Langzaamaan ben ik aan het opbouwen naar een volle werkdag. Afgelopen maanden gaf ik ook yogales in Delft, een super leuke ervaring! De overige tijd van de week spendeer ik (en dit blijf ik doen) aan GETaHEAD (lees meer hieronder).
Het meest spannende toekomstplan is nog wel dat ik mijn studie weer ga oppakken! Ik heb toestemming gekregen om mijn coschappen parttime te volgen, dat wil zeggen 2,5 dag in de week. Dat gaat als het goed is dit najaar gebeuren en ik ga hiervoor tijdelijk en gedeeltelijk in Friesland wonen. Ik vind dit megaspannend, maar ik heb er ook heel veel zin in!
GETaHEAD Brain Recovery Support
Mijn lange route van herstel deed me nadenken: had dit niet veel beter, efficiënter, prettiger gekund? Die gedachte deelde ik met een aantal andere (oud)PCS’ers. Wij bundelden onze krachten en zetten Stichting GETaHEAD Brain Recovery Support op. Met GETaHEAD bieden we een mentorprogramma aan voor mensen die ook last hebben van langdurige klachten na een hersenschudding (of andere vorm van NAH) en ondersteuning zoeken op hun route naar herstel. Want verbetering is voor iedereen mogelijk, als je maar de juiste hulp en tools krijgt! Benieuwd? Kijk op www.get-ahead.nl
De laatste blog
Zoals jullie misschien al hadden gemerkt, ben ik niet meer zo actief op deze website (understatement!). Eén van de redenen hiervoor is dat ik nu veel tijd steek in GETaHEAD en via die weg iets wil betekenen voor mensen met PCS/NAH. Een website en blog onderhouden kost tijd (en geld), en ik vind het zonde dat deze website nu nauwelijks gebruikt wordt. Daarom zal deze blog mijn laatste zijn. Ik wil jullie ontzettend bedanken voor de afgelopen tijd, voor al het meeleven en meelezen 🙂 Zonder jullie was ik nóóit, maar dan ook nóóit zo ver gekomen!!!!
Wil je me blijven volgen? Dat kan via Instagram, mijn naam daar is @kopjeboven.
Wil je mensen doorverwijzen naar lotgenoten voor contact of hulp? Verwijs ze dan voortaan door naar www.get-ahead.nl. Wanneer deze website offline gaat, zal ik de verhalen beschikbaar stellen via GETaHEAD.
PS. Ik heb nog één schilderij te koop. Zie de winkel.
