Wat is Cognitive Fx?
Cognitive Fx is een kliniek in Provo, Utah (VS) die zich richt op het behandelen van hersenletsel, in het bijzonder PCS. De kliniek is opgericht in 2014 door Dr. Alina Fong (neuropsycholoog), Dr. Mark Allen (neurowetenschapper) en Dr. Lynn Goufin (neurochirurg). Het viel deze medici op dat er een tekort was aan zorg voor mensen met licht traumatisch hersenletsel. Een deel van deze patiënten had grote cognitieve problemen, terwijl op normale MRI-scans en CT-scans geen afwijkingen in hun hersenen zichtbaar waren.
Ze kwamen op het idee om deze groep patiënten onder een fMRI-scan te leggen. De f staat voor functioneel. Deze scan kijkt dan ook naar de functie van de hersenen. Heelprecies legt de fMRI de hersenactiviteit vast, terwijl de patiënt een cognitieve taak uitvoert. Dat gebeurt door de doorbloeding in de hersenen te meten. Je kunt een fMRI scan vergelijken met een filmpje van de hersenen, en een normale MRI met een foto van de hersenen. Met een fMRI is het mogelijk om te zien welke delen van de hersenen actief zijn tijdens bijvoorbeeld een rekensom, bij het lezen of bij associëren. In plaats van de term fMRI gebruikt CFx vaak fNCI om hun onderzoek te omschrijven, dat staat voor functional neuro-cognitive imaging.
Wat de oprichters van Cfx toen zagen was opvallend: de hersenen van de mensen met PCS functioneerden heel anders dan de hersenen van de mensen zonder klachten en zonder trauma (de controlegroep). Om dezelfde taken uit te kunnen voeren, hadden de mensen met PCS veel meer delen van de hersenen nodig dan de mensen zonder klachten. Er was dus sprake van een inefficiënt gebruik van de hersenen. De hersenen hadden allerlei ‘zieke’ manieren (afwijkende neurale paden) bedacht om een taak uit te voeren. Het was al bekend dat dit bij mensen met zichtbaar neurologisch hersenletsel (bijvoorbeeld na een beroerte) het geval was, maar nooit eerder had iemand gekeken naar mensen met PCS.
De theorie die de oprichters van Cfx vervolgens aannamen, is dat dit inefficiënte gebruik van de hersenen voor klachten zorgt. Vervolgens hebben de onderzoekers gekeken of ze die dysfunctie van de hersenen ook weer konden terugdraaien. Hier ontwierpen ze oefeningen voor. Zo ontstond de EPIC treatment (Enhanced Performance in Cognition). Dit is een behandelweek vol met neurotraining.
Wat houdt die neurotraining in?
De neurotraining werkt als volgt: je krijgt een soort super-multitask oefening waarbij meerdere hersengebieden tegelijkertijd worden aangesproken. Deze ‘overprikkeling’ kunnen de zieke, inefficiënte wegen niet aan. De oude ‘efficiënte wegen’ worden opnieuw in gebruik genomen of nieuwe wegen worden aangelegd.
Een voorbeeld: stel dat op de fMRI werd gezien dat voor de taak ‘categoriseren’ ook de gebieden ‘luisteren en rekenen’ actief zijn bij een patiënt. Bij Cfx krijgt de patiënt dan oefeningen waarbij hij tegelijkertijd moet categoriseren, luisteren en rekenen. Omdat de hersengebieden luisteren en rekenen nu een eigen taak hebben, zijn ze niet beschikbaar om de taak categoriseren over te nemen. Daarom moet het hersendeel dat oorspronkelijk voor categoriseren bedoeld is aan de slag. Zo wordt dit hersengebied gereactiveerd: de hersenen gaan weer terug naar hun originele, efficiënte functioneren.
Uiteraard is ook onderzocht wat het effect was van deze neurotraining op het brein. Wat bleek: na een intensieve week vol van dit soort oefeningen, gecombineerd met cognitieve gedragstherapie, ontspanningsoefeningen en fysieke interval training, verbeterde de fMRI scan aanzienlijk. Ook de klachten van patiënten werden duidelijk minder.
In de EPIC week krijg je naast neurotraining ook psychologische begeleiding, voedingsadvies, ontspanningsoefeningen en personal training (fysiek).
Dus na zo’n week ben je weer beter?
Dat zou mooi zijn, maar die kans is klein. CFx zelf noemt hun behandeling een ‘’kickstart’’ van je herstel. Zo zie ik het ook. Na de week bij CFx moet ik nog maanden huiswerk blijven doen in de vorm van neurotraining in combinatie met fysieke interval training. Het maximale resultaat bereik je meestal tussen 6 weken en 4 maanden na de behandeling.
In Nederland zal ik aanvullend oogtraining volgen bij een neuro-optometrist. Dat is nodig omdat een deel van mijn klachten waarschijnlijk te maken heeft met een verstoorde communicatie tussen mijn ogen en hersenen (aldus CFx). Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat dit vaak het geval is bij mensen met PCS. In welke vorm en intensiteit die oogtrainingen nodig zijn, zal blijken na mijn onderzoek en behandeling bij CFx. Om een idee te geven over de te verwachten resultaten. CFx rapporteert dat patiënten na de behandeling gemiddeld 60% minder klachten hebben. Daarnaast geeft 95% van de patiënten aan een merkbare verbetering van de cognitieve functies te ervaren. Uit een enquête onder Nederlandse CFx-gangers komen de volgende resultaten:
Van de 76 patienten is/zijn na de behandeling bij Cfx:
- 3 volledig hersteld
- 42 sterk verbeterd
- 28 mild verbeterd
- 2 niet verbeterd en niet verslechterd
- 1 verslechterd
Wat als het niet helpt?
Net zoals bij iedere andere behandeling, is er een kans dat het me niet helpt. Dat zou ontzettend verdrietig zijn. Voor mijzelf en voor iedereen die heeft meegeleefd en gedoneerd. Om die reden wil ik die mogelijkheid nadrukkelijk noemen. De kans is klein, maar het kan dat mijn klachten niet verminderen door de behandeling bij Cfx. Dat is een zwart scenario, maar ook hierin is een klein puntje winst. Ik ben een stap verder in mijn zoektocht. Ik hoef me niet meer, de rest van mijn leven, af te vragen: wat als ik naar Utah was gegaan?
Waarom kan je dit alleen in Amerika doen?
Dit is een nieuwe, experimentele behandeling. Het is door CFx zelf ontwikkeld. Er zijn (nog) geen andere centra die op dit moment deze behandeling aanbieden. De positieve resultaten van CFx zijn uiteraard opgepikt door de rest van de medische wereld. Interesse is gewekt. Maar voordat een nieuwe behandeling als deze voor een grote groep patiënten beschikbaar wordt, ben je vele jaren verder. Dat heeft te maken met hoe de medische en wetenschappelijke wereld in elkaar zit. Zo’n proces gaat in een aantal stappen. Ten eerste moet er veel onderzoek gedaan worden door onafhankelijke instituten. CFx heeft natuurlijk ook onderzoek gedaan, maar omdat dit over hun eigen behandeling gaat, zal er aanvullend onderzoek moeten komen voordat deze methode als ‘evidence-based’ wordt erkend. Hiervoor moet eerst financiering gezocht worden. Als er voldoende bewijs is, moet onderhandeld worden met verzekeringsmaatschappijen over vergoeding. En er moet een centrum op worden gezet met een fMRI-scanner en de benodigde expertise. Al met al duurt zo’n proces tot wel 10 jaar. Die tijd wil ik niet wachten. Gelukkig voor alle Nederlanders die in de toekomst ook PCS ontwikkelen: het VU Amsterdam is op dit moment bezig met een plan om onderzoek te gaan doen naar de methode van CFx.
Er zijn overigens nog wat andere experimentele behandelingen voor PCS. Na lang inlezen, onderzoek doen en gesprekken met (ervarings)deskundigen, heb ik gekozen voor deze behandeling. Omdat ik deze het best medisch onderbouwd vindt en met de meest hoopvolle resultaten.
Waarom wil ik naar CFx als de behandeling nog niet evidence-based is?
Deze behandeling is practice-based. Er zijn veel hoopgevende resultaten. Het is nog niet evidence-based, maar er zijn ook geen aanwijzingen of onderzoeken die aantonen dat het niet werkt. De behandeling is simpelweg te jong om al evidence-based te zijn. Het gebruik van de fMRI staat het meest ter discussie omdat dit tot op heden alleen in onderzoekssituaties werd toegepast en niet bij individuele patiënten. Zorgverleners reageren verschillend op CFx, van lovend en hoopvol tot sceptisch en afkeurend (zie ook artikel in Medisch Contact, link onder deze tekst).
Toch vind ik het belangrijk om te noemen dat er op dit moment sowieso geen wetenschappelijk bewezen behandeling voor PCS is. Welke behandeling je dus ook ingaat, je weet nooit 100% zeker dat het je gaat helpen (en dat is overigens bij iedere ziekte en behandeling zo). De afgelopen twee jaar ben ik bij een revalidatiekliniek en bij een SOLK poli in behandeling (geweest). Hier werken hele kundige en gemotiveerde mensen, die me ook zeker hebben gelopen in mijn herstel. Maar deze mensen zien misschien maar een paar mensen per jaar met PCS. Bot gezegd: in Nederland worden mensen met vage klachten op een ‘grote hoop’ gegooid. In de behandeling focussen zorgverleners met name op omgevingsfactoren en gedrag in plaats van op de hersenen zelf. Deze onderdelen zijn ook heel belangrijk in het herstel en moeten zeker meegepakt worden! Hier heb ik de afgelopen 2,5 jaar met veel inzet en doorzettingsvermogen aan gewerkt. Maar het cognitieve deel blijft achter, heeft nog te weinig aandacht gekregen. Ik merk dat ik hier weinig in verbeter ondanks de therapie die ik heb gehad. Kortom: ik heb hard aan mezelf gewerkt. Het is nu tijd om aan mijn hersenen te werken…
Op 11 oktober ging de crowdfunding van start. Het is gelukt om het streefbedrag op te halen. Dit betekent dat ik in januari 2021 welkom ben bij CFx! Via deze website zal ik jullie op de hoogte houden van de voorbereiding, de behandeling, het na-traject in Nederland en het resultaat.
Meer over CFx?
– Eva Krook vertelt over haar herstel na CFx : https://www.youtube.com/watch?v=ZR1B1qHFHjU
– https://www.cognitivefxusa.com/
– https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/alternatieve-aanpak-na-hersenletsel-fake-of-doorbraak.htm
– https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook
– https://www.volkskrant.nl/wetenschap/binnen-een-week-hersteld-van-hersenletsel-revolutionaire-therapie-of-dure-placebobehandeling~bec399db/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.nl%2F
– https://stichtinghersenschudding.nl/revalidatie-buitenland/cognitive-fx/