Lieve lezer,
Super dat je op Kopjeboven bent gekomen, en mijn verhaal wilt lezen!
Mijn naam is Marieke. Ik ben 26 jaar en woon in Delft. Ik ben opgegroeid in Arnhem en ben daarna
naar het ‘Hoge Noorden’ (Groningen) afgereisd om Geneeskunde te studeren. Mensen die mij tijdens
mijn studententijd hebben leren kennen, zullen mij omschrijven als een energieke, ambitieuze en
spontane meid. Ik werkte hard aan mijn studie en stond midden in het leven. Of zoals sommigen
zullen zeggen; midden in een volle (maar oh zo gezellige) agenda.
Mijn leven nam een rare wending op 14 april 2018. Die dag ben ik hard met mijn fiets gevallen. Ik kwam op mijn hoofd terecht. De klap was zo heftig, dat vijf kiezen van mijn voorheen gave en sterke
gebit braken. Ik ben direct door een vriend naar de dokterspost gebracht. Eenmaal daar, ging de
aandacht vooral uit naar mijn gezicht, die de klap had opgevangen en gehecht moest worden.
Gelukkig waren er geen botten gebroken. De arts noemde dat ik mogelijk een hersenschudding had,
en stuurde ons met een wek advies naar huis.
Als je leven in één klap verandert
Ik baalde ontzettend van mijn gebroken tanden en zat de dagen erna uren bij de tandarts. Dat ik rust
moest nemen omdat ik een klap op mijn hoofd had gehad, was niet echt tot me doorgedrongen.
Bovendien, ‘rustig aandoen’ was niet iets wat in mijn woordenboek voorkwam. Ik ging op maandag
weer naar mijn coschappen. Ik maakte dagen van acht uur ‘s ochtends tot minimaal zes uur ‘s
avonds. Ik kan me herinneren dat ik me wel raar voelde in mijn hoofd. Als ik langer dan een half uur
achter de computer zat, begonnen de letters te dansen voor mijn ogen. Geuren en geluiden kwamen
veel harder binnen dan normaal (en dan zat ik ook nog op de maag-darm-lever afdeling.. haha). Maar
ik deed wat ik gewend was om te doen: doorzetten. Na vijf dagen kreeg ik zo’n heftige hoofdpijn, dat
ik wel thuis moest blijven. Ik kon niks meer.
En dan zit je thuis. Door één klap lag mijn hele leven op zijn gat. De eerste maanden ging ik alleen
maar achteruit. Ik kon niet meer op een beeldscherm kijken, nauwelijks lezen, na een gesprek van 10
minuten duizelde het al in mijn hoofd. Ik had continu hoofdpijn. Als ik op een drukke plek was, zoals
in een supermarkt, raakte ik volledig in paniek. Als ik 15 minuten wandelde, was ik doodop. En dat
terwijl ik vóór het ongeluk vier keer per week in de sportschool stond en fanatiek kickboks-lessen
volgde. Mijn sociale contacten werden beperkt tot bijna nul. Als ik een vriendin wilde zien, moest ik
eerst een uur op bed liggen, dan kon ik 30 minuten kletsen, en dan moest ik weer 2 uur op bed liggen
om bij te komen. Ik werd helemaal gek van mezelf. Ik begreep er niks van. Hoe kon dit mij, voorheen
sterk en gezond, gebeuren?
Hulp zoeken
Wat ik een van de moeilijkste dingen vond, is dat ik de eerste maanden vrijwel geen professionele
hulp had. Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond. Artsen waren het niet helemaal eens over wat er aan de hand was. De huisarts zei: ‘’Je moet toch maar weer snel proberen aan het werk te gaan’’.
De neuroloog zei: ‘’Dit komt door je hoofdtrauma, je hebt een flinke klap gehad. Je moet de tijd
nemen om hiervan te herstellen, veel rust nemen en langzaam opbouwen’’.
Om me hulp te bieden bij het opbouwen, verwees hij me door naar een revalidatiearts. Bij die
revalidatiearts viel ik zowat van mijn stoel van verbazing. Hij sprak, oh zo empathisch: ‘’Ah jij bent
een coassistent, die hebben het altijd heel druk. Nou, dan heb je gewoon een burn-out’’.
Succes ermee, dat was zo ongeveer de boodschap. Deze ronde langs specialisten duurde, inclusief
wachttijd, 10 weken. En ik was weer op hetzelfde punt als daarvoor. Fysiek en mentaal verdween ik in een steeds dieper gat. Zonder al te dramatisch te willen doen, durf ik wel te zeggen, dat dit
maanden waren van angst en wanhoop.
Revalideren
Na 4 maanden kon ik, dankzij het advies van een bevriende huisarts, terecht bij een
revalidatiecentrum. Wat was ik blij dat ik begeleiding kreeg! Dat er mensen waren die mij wilden
helpen met beter worden, was het grootste cadeau dat ik op dat moment kon krijgen. De term burn-
out werd aan de kant geschoven. Het werd vervangen door ‘chronische pijn en vermoeidheid met
prikkelgevoeligheid en concentratiestoornissen na hoofd-nektrauma’. Kort en bondig, haha.
In 7 maanden revalidatie ben ik enorm vooruit gegaan. Vijftien minuten wandelen bouwde ik uit naar
1,5 uur. Lezen en tv kijken lukte weer, tot een uur achter elkaar. En nog belangrijker: het lukte weer
om op mijzelf te wonen en in kleine groepjes met vrienden af te spreken. Vol goede moed begon ik,
bijna een jaar na het ongeluk, aan halve dagen coschappen. Maar het bleek een brug te ver. Omdat ik
zó graag wilde, overbelaste ik mijzelf volledig. Ik raakte uitgeput en dat triggerde een ernstige
depressie bij mij. Ik herinner me nog goed de verbazing van de psychiater, waar ik in mei 2019 voor
het eerst bij terecht kwam. Met grote ogen keek ze me aan: ‘’hoe kun jij zoveel doen met zoveel
klachten?’’.
PCS
Ik besloot dat ik eerst verder aan mijn herstel moest werken, voordat ik weer kon studeren. Opnieuw
stoppen met Geneeskunde deed me, hoewel die keuze zwaar was, uiteindelijk goed. Ik kreeg weer
meer energie en ik klom uit de depressie. Mijn belastbaarheid inschatten bleef een uitdaging. Als ik
te ver ga, en dit kan een verjaardagsfeestje of een film kijken al zijn, kan ik uren tot dagen bijna geen
prikkel meer verdragen. Het verraderlijke is, dat niemand het aan me ziet. Als ik een goede dag heb,
lijkt het alsof er niets aan de hand is. Maar wat buitenstaanders niet zien, is dat ik na een avondje
borrelen twee dagen niet kan werken, sporten, lezen of tv-kijken.
Inmiddels werd het voor mij steeds duidelijker wat er de hand was. Dat burn-out misschien een deel
vat het probleem was, maar zeker niet de gehele verklaring. En ik kwam er achter dat ik niet de enige
met dit probleem was. Vrienden, familie en kennissen die mijn verhaal hoorden, kenden bijna
allemaal nóg iemand met precies hetzelfde verhaal. Ook in de media kwam er aandacht voor
klachten na een hersenschudding. Voor het eerst hoorde ik, ondanks dat ik geneeskunde student
was, over de diagnose Post-Commotioneel Syndroom (PCS). Dat betekent zoveel als ‘’een
verzameling van bepaalde, veelvoorkomende klachten na een hersenschudding’’. Wat bleek, in
Nederland zitten duizenden mensen thuis met dit soort klachten: moeite met concentreren,
overgevoeligheid voor geluid en licht, moeite met beeldschermen, misselijkheid, hoofdpijn, angst en
depressie. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar.
Voor PCS is geen pasklare behandeling in Nederland. Dat komt omdat artsen het nog oneens zijn over de oorzaak van deze aandoening. Daarnaast is er nog weinig onderzoek gedaan naar de
behandeling. Dat leidt er toe dat de meeste patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd.
Meer informatie over PCS lees je op de pagina ‘Over PCS’.
En toen was er hoop
Een jaar geleden stuitte ik op een eerste verhaal van hoop. In de Volkskrant stond een artikel over
een vrouw met dezelfde klachten als ik, die geholpen was door een kliniek in Utah. De kliniek heette
Cognitive Fx (CFx). Ze bestaan sinds 2014 en hebben in die tijd rond de 4000 mensen met post-
commotionele klachten behandeld.
In de eerste instantie was ik sceptisch. Als de artsen in Nederland weinig aan mijn klachten kunnen
doen, hoezo kunnen ze het daar dan wel? Maar interessant vond ik het ook. Ik dook in de stof.
Inmiddels, één jaar later, heb ik ongeveer alles over CFx gelezen wat er te vinden is. Ik heb meer dan
dertig ervaringsverhalen op internet gelezen en persoonlijk contact gehad met vijf mensen die daar
behandeld zijn, waaronder één chirurg en één internist. Nee, ik kan niet met zekerheid zeggen dat
het me zal helpen. Maar ik ben er zeker van dat dit mijn beste kans is. Mijn beste kans om weer de
vriendin, dochter en zus te worden die ik mijn geliefden gun. Om weer eens met energie de dag
tegemoet te kunnen gaan. Te kunnen genieten van dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn.
Om mijn studie af te maken en dokter te worden. Maar vooral: om me weer mijzelf te gaan voelen.
Dankzij meer dan 800 donateurs is het gelukt om de 17.000€ in te zamelen die ik nodig heb voor de behandeling, reis en natraject. Ongelofelijk! Ik wil iedereen die heeft gedeeld, gedoneerd en meegeleefd ontzettend bedanken. Jullie hebben mij de kans op een normaal leven teruggegeven.
Ik zal iedereen op de hoogte houden van de behandeling en de periode daarna!
Liefs, Marieke