Wat is PCS?
PCS is een afkorting van Post-Commotioneel Syndroom. Die term is het beste uit te leggen door hem te ontleden. Post betekent ‘na’ en commotio betekent ‘hersenschudding’. Post-Commotioneel betekent dus letterlijk na een hersenschudding. Syndroom betekent: ‘een verzameling van klachten en/of kenmerken die vaak samen worden gezien bij verschillende mensen’. Het woord syndroom zegt dus alleen dat je bepaalde klachten/kenmerken hebt. Het zegt niets over de oorzaak hiervan. Voor sommige syndromen geldt dat de oorzaak bekend is. Denk maar aan het Syndroom van Down. Dit syndroom werd in 1866 omschreven door de Britse arts John Down aan de hand van de kenmerken die de patiënten deelden. De oorzaak werd pas veel later, bijna honderd jaar, gevonden (namelijk een derde kopie van chromosoom 21). Zo zijn er nog veel meer bekende en minder bekende syndromen. Soms is de oorzaak bekend en soms (nog) niet. Voor PCS geldt dat de oorzaak nog niet bekend is. Wel is er een aantal ideeën over de oorzaak van PCS. Hierover zal ik later meer vertellen. Omdat de term syndroom redelijk vaag en breed is, wordt ook wel over post-commotionele symptomen gesproken onder de noemer PCS.
Waar heeft iemand met PCS last van?
PCS ontstaat zoals de naam al verraad, na een hersenschudding. Een hersenschudding ontstaat bij een harde klap op het hoofd, bijvoorbeeld bij vallen of stoten. In het grootste deel van de gevallen (rond de 75%) verdwijnen de klachten van een hersenschudding binnen 3 maanden. Het brein herstelt zich weer volledig. Bij een deel van de mensen blijven de klachten langer dan 3 maanden of verergeren ze. Ongeveer 10% van de mensen houdt langer dan 6 maanden klachten. Je spreekt dan over PCS. De klachten waar iemand met PCS last van heeft, zijn vrijwel gelijk aan de klachten die direct na het ontstaan van een hersenschudding kunnen optreden.
De meest voorkomende klachten zijn:
- Hoofdpijn
- Nekpijn
- Overgevoeligheid voor licht, bewegende beelden en geluid (overprikkeling)
- Concentratiestoornissen
- Geheugenstoornissen
- Vertraagde informatieverwerking
- Vermoeidheid (met name mentaal, zogenaamde neurofatigue)
- Problemen met zien
- Duizeligheid en evenwichtsstoornissen
- Misselijkheid
- Onrust / gejaagdheid
- Verhoogde prikkelbaarheid
- Angst en depressie
Zelf heb ik het meeste last van hoofdpijn, vermoeidheid, overgevoeligheid voor bewegende beelden en geluid en moeite met concentreren. Dit heeft heel veel invloed op mijn dagelijks leven. In sociaal gezelschap ben ik na één uur al erg vermoeid door het volgen van alle gesprekken. Als daarbij muziek op de achtergrond aan staat, draait mijn hoofd al helemaal op volle toeren. Ik kan niet langer dan een kwartier tot half uur achter de computer of tv zonder klachten te krijgen. Dat maakt werken en studeren erg lastig. Festivals bezoeken, naar de bioscoop gaan, een hele avond op een feestje blijven, maar ook een avond bankhangen voor de tv met mijn vriend zitten er voor mij dus niet in. Zelfs van boodschappen doen moet ik bijkomen. Voor mensen met PCS zijn veel van de vroeger ‘doodnormale’ dingen, een grote uitdaging geworden.
Hoe krijg je PCS?
Het is nog niet helemaal duidelijk waarom sommige mensen PCS ontwikkelen en anderen volledig herstellen van een hersenschudding. Een hersenschudding valt onder licht traumatisch hersenletsel (LTH). LTH is niet zichtbaar op een MRI-scan of CT-scan (een foto van de hersenen). De meest gangbare theorie is dat de klachten van een hersenschudding worden veroorzaakt door:
- een ontstekingsreactie van de hersenen als gevolg van de klap, hierbij spelen neurotransmitters een grote rol;
- het verbreken van de verbindingen tussen zenuwcellen (neuronen) tijdens de klap.
Het is niet precies duidelijk of deze mechanismen ook bij PCS een rol spelen. In de medische wereld wordt PCS op twee wijzen benaderd. In de medische wereld wordt PCS op twee wijzen benaderd:
De psychosomatische benadering: psychosomatisch is een samenvoeging van de Griekse woorden voor geest en lichaam. Als een aandoening psychosomatisch is, gaat men er van uit dat je gedachten en gedrag invloed hebben op je lichamelijke klachten. Een andere term voor psychosomatische aandoeningen is SOLK. Dit staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Dit betekent dat bij gangbaar medisch onderzoek (bloedonderzoek, CT en MRI scans) geen oorzaak gevonden kan worden die de klachten geheel verklaart.
Behandelingen gericht op psychosomatische klachten grijpen aan op psychosociale factoren. Voorbeelden zijn cognitieve gedragstherapie, mindfullness, EMDR, psychosomatische fysiotherapie en ergotherapie.
Er is inderdaad bewijs dat psychosociale factoren invloed hebben op PCS. Uit een onderzoek van het UMCG in 2010 blijkt dat mensen met PCS vaker een actieve copingstijl hebben dan proefpersonen die geheel herstelden van een hersenschudding. Dit houdt in dat je een ‘probleemoplosser’ bent en actief in het leven staat. Mogelijk speelt ‘te snel willen opbouwen’ een rol bij het ontstaan en in stand houden van PCS. Helaas biedt dit onderzoek geen handvatten voor een behandeling. Er is geen bewijs dat het aanpassen van je copingstijl tot herstel leidt.
Uit hetzelfde onderzoek bleek ook dat stress in de eerste maanden na de hersenschudding een verhoogde kans geeft op het ontstaan van PCS.
De somatische/biologische benadering: somatisch betekent lichamelijk. Bij deze benadering wordt er vanuit gegaan dat PCS een lichamelijke, of specifieker gezegd, neurologische aandoening is. PCS valt in dat geval onder niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Bewijs voor deze benadering is te vinden in fMRI scans. Dit zijn onderzoeken waarbij de functie van de hersenen in beeld wordt gebracht, terwijl de patiënt een cognitieve taak moet uitvoeren. Op de fMRI-scans van mensen met PCS is te zien dat hun hersenen anders functioneren. Er is veel meer hersenactiviteit nodig om een taak uit te voeren dan bij controlepersonen. Bovendien worden de taken bij mensen met PCS vaak uitgevoerd door hersengebieden die hier eigenlijk niet voor bedoeld zijn. Een Jip en Janneke voorbeeld: bij het maken van een rekensom, is bij iemand met PCS niet alleen het hersendeel ‘rekenen’ actief, maar ook de delen taal, geheugen en visuele herkenning. De hypothese is dat door dit inefficiënte gebruik van de hersenen klachten ontstaan. Het is inderdaad goed voor te stellen dat dit tot vermoeidheid en overprikkeling leidt.
Zelf geloof ik inmiddels, na 2,5 jaar ziek zijn, dat PCS niet volledig onder één van deze noemers valt. Ik geloof dat ik zonder die klap niet dezelfde klachten in deze ernst had gehad. Ik geloof ook dat mijn hersenen anders functioneren dan voor het ongeval. Maar ik heb ook ervaren dat stress en emotie invloed hebben op mijn lichamelijke klachten. Lichaam en geest zijn één. Zeker als er sprake is van een aandoening van de hersenen, een lichaamsorgaan én de plek waar ‘de geest’ ontstaat, is een scheiding tussen die twee niet denkbaar.
Is er een behandeling?
Er is geen standaard behandeling voor PCS. Voor patiënten in Nederland is het vaak zoeken naar een behandeling. Dit komt deels omdat zorgprofessionals het nog niet eens zijn over de oorzaak van PCS. Daarnaast worden de klachten helaas regelmatig onderschat door neurologen en revalidatieartsen. Omdat de klachten van een hersenschudding bij een groot deel van de mensen vanzelf over gaan, wordt logischerwijs pas aan een behandeling gedacht wanneer iemand al maanden klachten heeft. Afhankelijk van de benadering van de verwijzend arts, zal de patiënt (als hij of zij geluk heeft) doorverwezen worden naar een revalidatiecentrum voor SOLK of NAH. Vaak leer je hier ‘omgaan met’. De behandeling is gericht op compensatie en acceptatie. Voor een deel van de mensen is dit voldoende, maar anderen houden veel klachten en kunnen niet settelen in hun aangepaste leven. Zo ook ik. Gelukkig dienen er zich andere oplossingen aan. Eén van deze oplossingen is de kliniek CFx in Utah.
Lees meer hierover op de pagina over CFx.
Meer lezen/zien over PCS?
– actrice Margot Ros vertelt over haar PCS: https://www.human.nl/brainwash/kijk/overzicht/brainwash-talks/2020/margot-ros.html
– https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soorten-hersenletsel-hersenaandoeningen/traumatisch-hersenletsel/pcs-postcommotioneel-syndroom
– https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/onbegrip/wat-mensen-met-hersenletsel-willen-dat-jij-weet-kopie